本刊記者 徐明皎

在生命終末期好好地與這個(gè)世界告別，需要法律、醫(yī)療資源、生命教育的全方位保障。

2017年開始試點(diǎn)工作的安寧療護(hù)為臨終患者提供了這樣一種選擇：不僅要為疾病終末期患者提供癥狀控制和舒適照護(hù)，還需為患者家屬提供心理支持，以實(shí)現(xiàn)逝者安息、生者安寧。

安寧療護(hù)還鼓勵(lì)患者與自己愛的人好好告別，讓人生不留遺憾。不過，出于傳統(tǒng)觀念對(duì)死亡的忌諱，一些安寧療護(hù)患者被告知的是“善意的謊言”，其知情同意權(quán)保障還存在不足，好好告別也就成了空中樓閣。

受訪專家表示，保障安寧療護(hù)患者知情同意權(quán)，還需在法律規(guī)范以及實(shí)操層面全面提升。

安寧療護(hù)鼓勵(lì)患者平靜告別

寬敞明亮的走廊里，依次布置著綠植、照片墻、許愿樹等，還有一架鋼琴在靜靜地等待需要舒緩情緒的患者家屬。在北京大學(xué)首鋼醫(yī)院的安寧療護(hù)病房區(qū)，本刊記者注意到，這里還設(shè)置了談心室，為患者和家屬提供交流服務(wù)。

2016年中共中央、國務(wù)院印發(fā)的《“健康中國2030”規(guī)劃綱要》明確要求，“加強(qiáng)康復(fù)、老年病、長期護(hù)理、慢性病管理、安寧療護(hù)等接續(xù)性醫(yī)療機(jī)構(gòu)建設(shè)”。2017年起，我國先后啟動(dòng)了三批安寧療護(hù)試點(diǎn)工作，試點(diǎn)城市和醫(yī)療衛(wèi)生機(jī)構(gòu)逐步擴(kuò)大。

2024年發(fā)生的紅斑狼瘡和尿毒癥患者沙白赴瑞士安樂死事件、86歲的知名作家瓊瑤在家中自殺事件，都引起了網(wǎng)友對(duì)生存質(zhì)量問題的討論。對(duì)生命的衡量不再以長度為唯一標(biāo)準(zhǔn)，而是更多轉(zhuǎn)向?qū)ι|(zhì)量的渴求。

安寧療護(hù)主要通過控制疼痛和不適癥狀，提供身體、心理、精神等方面的照護(hù)和人文關(guān)懷等服務(wù)，最大限度尊重與實(shí)現(xiàn)其本人意愿而自然迎接死亡。隨著老齡化的加劇，越來越多的人將選擇通過安寧療護(hù)走完人生最后一程。

據(jù)了解，告別是安寧療護(hù)的重要一環(huán)，強(qiáng)調(diào)“四道人生”，即道謝、道歉、道愛、道別?；颊吆陀H人之間通過溝通消除誤解，表達(dá)感謝，讓患者更平靜無遺憾地面對(duì)和接受死亡。

高質(zhì)量安寧療護(hù)，讓患者好好告別的前提，是讓患者“充分知情、自愿選擇”。不過，醫(yī)療機(jī)構(gòu)告知義務(wù)一直是困擾醫(yī)院、醫(yī)生和患者的難題。安寧療護(hù)患者未能對(duì)自己的病情及治療措施充分知情，其決策由家屬代理的情況并不罕見。

知情同意規(guī)則尚不清晰

民法典第一千二百一十九條規(guī)定，需要實(shí)施手術(shù)、特殊檢查、特殊治療的，醫(yī)務(wù)人員應(yīng)當(dāng)及時(shí)向患者具體說明醫(yī)療風(fēng)險(xiǎn)、替代醫(yī)療方案等情況，并取得其明確同意;不能或者不宜向患者說明的，應(yīng)當(dāng)向患者的近親屬說明，并取得其明確同意。

何為“不宜向患者說明”的情況?

據(jù)華東政法大學(xué)副教授孫也龍介紹，原衛(wèi)生部《病歷書寫基本規(guī)范》第十條第二款和原國家衛(wèi)計(jì)委《醫(yī)療機(jī)構(gòu)管理?xiàng)l例實(shí)施細(xì)則》第六十二條對(duì)“不宜說明”的情形作出了規(guī)定。在這兩個(gè)規(guī)范中，“不宜說明”均指“因?qū)嵤┍Ｗo(hù)性醫(yī)療措施”的情形，即醫(yī)方應(yīng)當(dāng)避免告知對(duì)患者形成不良身心刺激，從而妨礙治療效果。

不少患者家屬擔(dān)心有些重大疾病特別是腫瘤等，如果直接告知患者會(huì)影響患者情緒，不利于治療。在孫也龍看來，由于我國傳統(tǒng)文化的原因，保護(hù)性醫(yī)療措施有被濫用的風(fēng)險(xiǎn)。他解釋說，臨床實(shí)踐中對(duì)于晚期癌癥患者，即便其具有意思能力，醫(yī)生也可能會(huì)盡量隱瞞病情，對(duì)其診斷、預(yù)后，特別是生命質(zhì)量與存活時(shí)間不向患者直接透露，而僅向家屬進(jìn)行說明。

民政職業(yè)大學(xué)教授劉利君也表示，受到“避諱死亡”的傳統(tǒng)觀念影響，大量臨終患者家屬傾向于向患者隱瞞病情，甚至臨終患者本人也對(duì)自己的病情諱莫如深。獲得信息最全面的往往不是臨終患者本人，而是家屬。在患者無法知情的情況下，其知情權(quán)常常被“善意的謊言”所侵蝕。

不過，令人欣慰的是，孫也龍調(diào)研發(fā)現(xiàn)，北京、上海等地的這種情況正在減少。

我國在國家層面及地方層面的安寧療護(hù)相關(guān)規(guī)范性文件均要求，安寧療護(hù)須按照患者知情同意進(jìn)行?！丁笆奈濉眹依淆g事業(yè)發(fā)展和養(yǎng)老服務(wù)體系規(guī)劃》《關(guān)于建立完善老年健康服務(wù)體系的指導(dǎo)意見》均強(qiáng)調(diào)，醫(yī)療機(jī)構(gòu)要按照“充分知情、自愿選擇”的原則開展安寧療護(hù)服務(wù)。

劉利君還提到，目前我國安寧療護(hù)尚處于試點(diǎn)探索中，安寧療護(hù)何時(shí)進(jìn)入程序尚沒有形成統(tǒng)一、清晰的認(rèn)識(shí)，使得醫(yī)務(wù)人員難以把握告知說明的時(shí)機(jī)和方法。

建議細(xì)化告知規(guī)則

在劉利君看來，安寧療護(hù)應(yīng)屬于民法典第一千二百一十九條所指“特殊治療”，需遵循“告知后同意”規(guī)則。只有在“不能或者不宜向患者說明的”，如當(dāng)患者已陷入昏迷或意識(shí)不清狀態(tài)，或者患者情緒狀態(tài)不適宜接受告知的，才應(yīng)向患者近親屬說明。

在告知時(shí)間上，劉利君建議，告知說明的時(shí)間以“預(yù)期生存期 6 個(gè)月以內(nèi)”更為妥當(dāng)。在告知內(nèi)容上，需告知患者或家屬病情以及未來發(fā)展走勢(shì)，“有效告知要真正從患者角度，在標(biāo)準(zhǔn)操作層面更加精細(xì)化和人性化?！眲⒗f。

孫也龍建議，可以規(guī)定“患者就診時(shí)，醫(yī)師應(yīng)以其所判斷的適當(dāng)時(shí)機(jī)及方式，將患者的病情，治療方針，處置、用藥、預(yù)后情形及可能的不良反應(yīng)等相關(guān)事項(xiàng)告知本人”。他解釋說， “告知患者本人是不可逾越的底線，要采取適當(dāng)?shù)臅r(shí)機(jī)和方式進(jìn)行告知” 。

2022年修訂的《深圳經(jīng)濟(jì)特區(qū)醫(yī)療條例》第七十八條明確規(guī)定了生前預(yù)囑的法律效力，即患者在有意思能力的時(shí)候，就自己因末期疾病等喪失意思能力時(shí)的醫(yī)療照護(hù)措施作出預(yù)先決定。兩位專家都建議立法確立生前預(yù)囑的優(yōu)先效力。

實(shí)踐中，在告知上，醫(yī)生往往存在心有余而力不足的問題。劉利君建議，除了在法律層面規(guī)范權(quán)利義務(wù)外，還需在醫(yī)療資源分配、生命文化教育等方面加大力度，合力保障安寧療護(hù)患者的知情同意權(quán)。