國家醫(yī)療保障局對十三屆全國人大四次會議第5437號建議的答復(fù)

醫(yī)保函〔2021〕38號

劉獻祥代表：

您提出的《關(guān)于完善我國罕見病藥品供應(yīng)保障體系的建議》收悉，現(xiàn)答復(fù)如下：

一、關(guān)于運用采購平臺，實現(xiàn)罕見病藥物帶量采購

《中共中央國務(wù)院關(guān)于深化醫(yī)療保障制度改革的意見》提出深化藥品、醫(yī)用耗材集中帶量采購制度改革，要求“以醫(yī)保支付為基礎(chǔ)，建立招標、采購、交易、結(jié)算、監(jiān)督一體化的省級招標采購平臺”?！蛾P(guān)于推動藥品集中帶量采購工作常態(tài)化制度化開展的意見》（國辦發(fā)〔2021〕2號）進一步提出要完善藥品集中采購平臺功能，要求“省級藥品集中采購機構(gòu)要依托藥品集中采購平臺，以醫(yī)保支付為基礎(chǔ)，在藥品集中采購主管部門領(lǐng)導(dǎo)下，對招標、采購、交易、結(jié)算進行管理，提高透明度。省域范圍內(nèi)所有公立醫(yī)療機構(gòu)應(yīng)在本?。ㄗ灾螀^(qū)、直轄市）藥品集中采購平臺上采購全部所需藥品。”

我們將認真貫徹落實文件精神，指導(dǎo)地方不斷完善省級集中采購平臺功能，加強采購平臺的規(guī)范化、標準化、專業(yè)化建設(shè)，促進平臺交易信息共享，更好服務(wù)于相關(guān)市場主體以及政府部門決策。

二、關(guān)于罕見病患者待遇保障

醫(yī)保部門重視包括罕見病患者在內(nèi)的各類人群醫(yī)療保障工作。一是提高待遇水平，截至2020年底，基本醫(yī)療保險參保人數(shù)達13.6億人，參保覆蓋面穩(wěn)定在95%以上，職工和城鄉(xiāng)居民醫(yī)保政策范圍內(nèi)住院費用報銷比例達到80%和70%左右。二是符合條件的罕見病用藥納入醫(yī)保藥品目錄。121種罕見病對應(yīng)的支持治療的藥品和手段絕大部分已納入醫(yī)保支付范圍。據(jù)統(tǒng)計，121種罕見病中，在中國上市且有相應(yīng)適應(yīng)癥的藥品50余種，納入醫(yī)保藥品目錄的有40余種。2020年，將7種罕見病藥物降價納入醫(yī)保，涉及亨廷頓舞蹈癥、多發(fā)性硬化、特發(fā)性肺纖維化等罕見病。三是發(fā)揮醫(yī)療救助托底保障功能。資助包括符合條件的罕見病患者在內(nèi)的困難群眾參加城鄉(xiāng)居民基本醫(yī)療保險，并對參保后個人和家庭難以承擔的符合規(guī)定的政策范圍內(nèi)醫(yī)療費用給予補助，進一步減輕醫(yī)療費用負擔。目前，各地救助年度限額普遍達到3萬-5萬元。四是通過開展藥品帶量采購有效降低藥品價格。2018年以來，包括安立生坦在內(nèi)的罕見病用藥已納入集采范圍，中選價格從115元/片降低至20元/片。目前，帶量采購已實現(xiàn)從試點到全國擴圍和常態(tài)化運行。

下一步，我們將按照黨中央、國務(wù)院決策部署，堅持?；镜姆较颍瑢⒎蠗l件的罕見病用藥納入醫(yī)保支付范圍。同時，對于費用特別高的特殊罕見病，會同有關(guān)部門探索罕見病用藥保障機制，努力減輕患者負擔。

三、關(guān)于鞏固提升基本醫(yī)保統(tǒng)籌層次

國家高度重視基本醫(yī)療保險統(tǒng)籌層次工作。基本醫(yī)保制度建立之初，國家明確原則上以地級以上行政區(qū)為統(tǒng)籌單位，也可以縣（市）為統(tǒng)籌單位。我們按照黨中央、國務(wù)院部署要求，加快健全完善基本醫(yī)保制度，指導(dǎo)各地不斷鞏固提升基本醫(yī)療保險統(tǒng)籌層次。一是基本實現(xiàn)市級統(tǒng)籌。全面整合城鎮(zhèn)居民醫(yī)保和新農(nóng)合兩項制度，建立起統(tǒng)一的城鄉(xiāng)居民醫(yī)保制度，新農(nóng)合從原來的區(qū)縣級統(tǒng)籌為主整體提升至城鄉(xiāng)居民醫(yī)保的地市統(tǒng)籌，基金共濟能力進一步增強，農(nóng)村居民和城鎮(zhèn)居民享受醫(yī)保待遇更加公平。目前，我國職工醫(yī)保和城鄉(xiāng)居民醫(yī)保已經(jīng)基本實現(xiàn)市地級統(tǒng)籌。二是探索推動省級統(tǒng)籌。京津滬渝4個直轄市以及福建、西藏、海南已實現(xiàn)省級統(tǒng)籌。但也要看到，基本醫(yī)保實行屬地管理，醫(yī)保支付以實際發(fā)生的醫(yī)療服務(wù)為基礎(chǔ)，在提高統(tǒng)籌層次過程中，強化基金共濟的同時，市（地）級在醫(yī)保支付管理、基金監(jiān)管、公共服務(wù)等方面的主體責任和意識可能弱化,導(dǎo)致基金平衡風險過度向上集中。需要總結(jié)經(jīng)驗做法，健全績效考核辦法，夯實推動省級統(tǒng)籌的管理基礎(chǔ)。

下一步，我們將按照黨中央、國務(wù)院有關(guān)部署，深化醫(yī)療保障制度改革，鞏固參保覆蓋面，穩(wěn)定待遇水平，指導(dǎo)地方繼續(xù)鞏固提高基本醫(yī)保統(tǒng)籌層次，全面做實市地級統(tǒng)籌，積極穩(wěn)妥推動省級統(tǒng)籌，同步強化管理責任，確保基金安全，推動制度穩(wěn)定可持續(xù)發(fā)展。

感謝您對醫(yī)療保障事業(yè)的關(guān)心與支持。

                                                                                         國家醫(yī)療保障局

                                                                                         2021年7月5日